Καλλιόπη Μαυρέα, Εκπαιδευτικός Ειδικής & Γενικής Αγωγής, Υποψήφια Διδάκτορας Ιατρικής Σχολής Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών
Φλώρα Μπακοπούλου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Παιδιατρικής – Εφηβικής Ιατρικής
Η έννοια της μάθησης αφορά στην απόκτηση νέων ή στον μετασχηματισμό υφισταμένων γνώσεων, εμπειριών, δεξιοτήτων και συμπεριφορών. Η φύση της μάθησης επηρεάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον σε σημαντικό βαθμό και ελέγχεται από περίπλοκους γνωστικούς και νοητικούς μηχανισμούς, η διαταραχή των οποίων επηρεάζει σημαντικά τις μαθησιακές ικανότητες. Η γνωστική φύση της μάθησης είναι ιδιαίτερα σημαντική. Δεδομένου ότι το 5,5% των παιδιών και εφήβων ηλικίας 5-17 ετών πάσχουν από χρόνια νοσήματα ή καταστάσεις που δυσχεραίνουν την παρακολούθηση στο σχολείο, η ένταξή τους σε προγράμματα ειδικής αγωγής λόγω της απουσίας τους από το σχολείο για μεγάλα χρονικά διαστήματα είναι αναγκαία.
Η σύγχρονη παγκόσμια ατζέντα για την υγεία παρέχει μια μοναδική ευκαιρία για να επιταχυνθεί η πρόοδος στη φροντίδα και τον έλεγχο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Τα τελευταία έτη έχει δοθεί μεγάλη έμφαση στις απώτερες επιπλοκές, και κυρίως στις γνωσιακές επιπτώσεις, καθώς ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι κάποιοι τύποι καρκίνου και οι αντίστοιχες θεραπείες επηρεάζουν αρνητικά τις μαθησιακές ικανότητες και τις εκπαιδευτικές επιδόσεις των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική ηλικία. Τα παιδιά και οι έφηβοι με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ΟΛΛ) ή όγκο του εγκεφάλου ή κεντρικού νευρικού συστήματος, που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία, παρουσιάζουν μειωμένες γνωστικές λειτουργίες. Σε αυτούς τους τύπους καρκίνου δίδεται έμφαση δεδομένου ότι αναλογούν στο 40% των περιπτώσεων καρκίνου στην παιδική ηλικία. Επομένως, τόσο η ίδια η νόσος όσο και η αντινεοπλασματική θεραπεία φαίνεται πως επιφέρουν σωματικές, νευρογνωσιακές και ψυχολογικές απώτερες επιπλοκές καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής των παιδιών και εφήβων επιβιωσάντων.
Οι όροι «chemo brain» και «chemo fog» χρησιμοποιούνται συχνά για να περιγράψουν τα προβλήματα σκέψης και μνήμης που μπορεί να εμφανιστούν κατά τη διάρκεια και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.
Η ερευνητική μας ομάδα δημοσίευσε πρόσφατα μια μετα-ανάλυση 16 μελετών που περιελάμβανε συνολικά 1.676 παιδιά και εφήβους ηλικίας 6 έως 16 ετών (991 επιβιώσαντες από ΟΛΛ και 685 υγιείς μάρτυρες), οι οποίοι αξιολογήθηκαν ως προς το νοητικό τους πηλίκο IQ (Intelligence Quotient) με την Κλίμακα Νοημοσύνης Wechsler για παιδιά. Τα αποτελέσματα έδειξαν σημαντικά χαμηλότερο συνολικό δείκτη νοημοσύνης στους επιβιώσαντες σε σχέση με τους μάρτυρες στις αναπτυξιακά ευάλωτες περιόδους της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Σημαντικές διαφορές στις γνωστικές λειτουργίες αναφορικά με το IQ αναδείχθηκαν όχι μόνο στη συνολική νοημοσύνη, αλλά και στη λεκτική και πρακτική νοημοσύνη, μεταξύ επιβιωσάντων και υγιών μαρτύρων.
Λεκτική νοημοσύνη είναι η ικανότητα να χειρίζεται κάποιος με ευκολία τη γλώσσα και να κατανοεί οδηγίες και σημασίες. Εκδηλώνεται ως δεξιότητα των παιδιών να χρησιμοποιούν με άνεση τη μητρική τους γλώσσα, να μπορούν να διατυπώνουν με σαφήνεια τις σκέψεις τους και να κατανοούν όσα ακούνε από τους συνομιλητές τους. Τα παιδιά με ανεπτυγμένη τη λεκτική νοημοσύνη τα καταφέρνουν συνήθως καλά στην ανάγνωση, στο γραπτό λόγο, στην αφήγηση ιστοριών, στις ξένες γλώσσες και στην απομνημόνευση λέξεων και ημερομηνιών. Πρακτική νοημοσύνη είναι η ικανότητα του παιδιού να κατανοεί και να οργανώνει οπτικά ερεθίσματα μέσα σε περιορισμένο χρονικό διάστημα. Εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ικανότητά του να χρησιμοποιεί με ευέλικτο τρόπο διάφορες στρατηγικές μεθόδους ώστε να λύνει προβλήματα. Η πρακτική νοημοσύνη χαρακτηρίζεται από την ικανότητα προσαρμογής σε νέες καταστάσεις και σε διάφορες καταστάσεις του εξωτερικού κόσμου.
Οι κοινωνικές προεκτάσεις των γνωστικών και μαθησιακών δυσκολιών που προκαλούνται από τον καρκίνο στη παιδική ηλικία περιλαμβάνουν τον ενδοσχολικό εκφοβισμό (bullying), καθώς και προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Οι μεγάλες περίοδοι απουσίας των παιδιών από το σχολείο εξαιτίας των συνεχόμενων ιατρικών παρεμβάσεων αποτελούν έναν ακόμη παράγοντα επιδείνωσης των κοινωνικών τους σχέσεων. Επίσης, πρέπει να ληφθεί υπόψιν το γεγονός ότι κατά τη μακρά διαδικασία αντιμετώπισης των συνολικών επιπτώσεων (σωματικών, ψυχολογικών κ.ά.) του καρκίνου και της επιστροφής στη φυσιολογική ζωή, οι επιβιώσαντες ενδέχεται να βιώσουν κοινωνική απομόνωση και να χάσουν το κίνητρο να ξεπεράσουν τις δυσκολίες τους.
Οι ασθενείς της πρώτης παιδικής ηλικίας (1 και 4 ετών), δεδομένου ότι βρίσκονται σε μια περίοδο έντονης ανάπτυξης του εγκεφάλου, είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι στις επιδράσεις τοξικών παραγόντων. Κάθε προσβολή των αναπτυσσόμενων νευρωνικών δικτύων του παιδικού εγκεφάλου, που μπορεί να οφείλεται σε τοξικούς παράγοντες (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία) έχει δυσμενή επίπτωση και σχετίζεται με γνωστικά ελλείμματα και μεταβολές στη δομή και τη λειτουργία του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Ωστόσο, η «πλαστικότητα» του εγκεφάλου κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής παρέχει ένα σημαντικό περιθώριο να ελαχιστοποιηθούν οι τοξικές επιπτώσεις, εφόσον η παρέμβαση γίνει όσο το δυνατόν νωρίτερα. Όσον αφορά στα παιδιά που βιώνουν τις τοξικές επιπτώσεις της χημειοθεραπείας και της ακτινοθεραπείας, οι εξειδικευμένες παρεμβάσεις σε πρώιμο στάδιο είναι απαραίτητες προκειμένου να ελαχιστοποιηθούν οι συνέπειες αυτές και να επιτευχθεί η καλύτερη δυνατή έκβαση. Το εκπαιδευτικό περιβάλλον αποτελεί ένα βασικό πεδίο υλοποίησης παρεμβάσεων στους επιβιώσαντες. Η ανάπτυξη ειδικά σχεδιασμένων και οργανωμένων σχολικών τάξεων και προγραμμάτων αποτελούν προτεραιότητα, προκειμένου τα παιδιά και οι έφηβοι επιβιώσαντες να ξεπεράσουν ενδεχόμενες μαθησιακές, νευρογνωστικές ή ψυχοκοινωνικές δυσκολίες. Ο σχεδιασμός ευέλικτων τμημάτων και τμημάτων ειδικής αγωγής θα επιτρέψει στους εκπαιδευτικούς να βοηθήσουν τους επιβιώσαντες να ολοκληρώσουν τη σχολική εκπαίδευση και να βελτιωθούν τόσο οι ακαδημαϊκές τους επιδόσεις, όσο και η συνολική ποιότητα της ζωής τους.
Σε μερικά ογκολογικά παιδιατρικά κέντρα υπάρχουν προγράμματα σχολικής επανένταξης με σκοπό την καλύτερη προσαρμογή των επιβιωσάντων κατά την επιστροφή τους στο σχολείο. Οι άμεσες εκπαιδευτικές υπηρεσίες και παρεμβάσεις θεωρούνται καθοριστικής σημασίας για την ολιστική φροντίδα των επιβιωσάντων, έτσι ώστε να αντιμετωπίσουν τις γνωστικές και κοινωνικο-συναισθηματικές τους ανάγκες.
Οι εκπαιδευτικοί ειδικής αγωγής και οι ψυχολόγοι θα πρέπει να παρακολουθούν εντατικά τις επιδόσεις και τη συμπεριφορά των επιβιωσάντων, προκειμένου να εντοπίσουν έγκαιρα πιθανές ελλείψεις στις εκπαιδευτικές τους επιδόσεις και την κοινωνική τους ζωή. Επιπλέον, η νευρογνωστική παρακολούθηση κατά την περίοδο της θεραπείας, θα βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας που συμμετέχουν στη φροντίδα των επιβιωσάντων να λαμβάνουν πιο ολοκληρωμένες αποφάσεις σχετικά με τις κλινικές, εκπαιδευτικές και ψυχολογικές παρεμβάσεις. Τα προγράμματα γνωστικής αποκατάστασης, όπως τα «Attention Process Training» και «Pay Attention!», έχουν επιδείξει κάποια ποσοστά αποτελεσματικότητας στην αντιμετώπιση προβλημάτων διάσπασης της προσοχής και της συγκέντρωσης σε ασθενείς ή επιβιώσαντες. Επίσης, έχουν δημιουργηθεί υπολογιστικά προγράμματα με σκοπό τη διαχείριση των ελλειμμάτων της μνήμης εργασίας σε επιβιώσαντες με συμπτωματολογία ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας.
Επιπλέον, η κοινωνική υποστήριξη μέσω της δικτύωσης και των οργανωμένων ομαδικών δραστηριοτήτων μπορεί να συντελέσει στη μείωση των συναισθημάτων κοινωνικής απομόνωσης. Η δημιουργία της πρώτης διαδραστικής ιστοσελίδας LEAP3 AHEAD (Late Effects Awareness for the Physicians, Patients, specifically, survivors with acute lymphocytic leukemia, and the Public: Advancing Health and Eliminating All Disparities), έχει σκοπό την επιμόρφωση του κοινού και των επαγγελματιών που συμμετέχουν στην φροντίδα ατόμων με καρκίνο, σχετικά με τις απώτερες επιπλοκές στους επιβιώσαντες, καθώς και την παροχή πληροφοριών για την επιτυχή σχολική και κοινωνική επανένταξή τους.
Δεδομένου ότι τα ποσοστά επιβίωσης των παιδιών και των εφήβων που πάσχουν από καρκίνο, αυξάνονται με σταθερό ρυθμό, η τακτική δια βίου παρακολούθησή τους όσον αφορά στις νευρογνωστικές απώτερες επιπλοκές είναι επιτακτικής σημασίας προκειμένου να βελτιωθεί η εκπαίδευση, η προοπτική εργασίας και η γενικότερα η ποιότητα ζωής των επιβιωσάντων.
